17/04 - Día Mundial de la Hemofilia

El Departamento de Salud y Calidad de Vida, dependiente de la Dirección General de Bienestar Universitario, recuerda que este 17 de abril se conmemora el “Día Mundial de la Hemofilia”.  Voces de todo el mundo se unen para pedir una mayor concientización e identificación de esta enfermedad poco frecuente, que se trata de una patología de origen genético, que afecta al sexo masculino.

El tipo más común es la denominada Hemofilia A, que en el mundo afecta a 320.000 personas. Los pacientes con este tipo de hemofilia carecen del factor de coagulación VIII, y el tratamiento estándar consiste en el reemplazo del factor de coagulación faltante. Sin embargo, uno de cada cuatro pacientes con hemofilia A severa desarrolla 'inhibidores' que vuelven ineficaz al tratamiento. La ciencia continúa investigando para proporcionar un manejo eficaz de la enfermedad y una mejor calidad de vida de los pacientes: nuevos desarrollos indicados especialmente para los pacientes con hemofilia A e inhibidores posibilitan el tratamiento profiláctico para prevenir episodios de sangrado.

Según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)*, si bien el cuidado debe orientarse principalmente a prevenir y tratar las hemorragias con el factor de coagulación deficiente, el cuidado ideal, especialmente de quienes presentan las manifestaciones más graves de la enfermedad, requiere un enfoque integral.
Las prioridades a tener en cuenta para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con hemofilia incluyen la prevención de hemorragias y daño articular; la aplicación inmediata de un tratamiento para las hemorragias; el manejo de complicaciones como:

• daño articular o muscular y otras secuelas de las hemorragias,
• desarrollo de inhibidores,
• infección(es) viral(es) transmitida(s) por productos sanguíneos
• la atención de la salud psicosocial.

En esta oportunidad contamos con el aporte desde la Lic. Susana Sciarrotta (MN: 67199; MP 2732), Enfermera de la División de Enfermería y Prevención en la Salud UNLu de Sede Central Luján de nuestra casa de altos estudios quien nos acerca información y nos invita a reflexionar sobre el tema  (link video accesible).